Unités de soutien

En tant que centre d’opérations de l'ÉLCV, le Centre national de coordination (NCC) gère plusieurs processus logistiques associés à une étude à long terme nationale et géographiquement répartie.

Dans le cadre de son mandat, le NCC mène des recherches méthodologiques et les données liée, gère le l'engagement et la retention des participant·es, dirige la mise en œuvre des suivi, supervise les opérations de collecte de données dans l’ensemble du pays et continue d’élaborer des procédures et des protocoles opérationnels stadnard pour accommoder les participant·es à la collecte de données (p. ex. déficience cognitive, déficience physique).

La NCC est également responsable de l’élaboration et de la mise à jour des logiciels de l'ÉLCV, qui répond aux besoins globaux en matière d'informations technologique (IT) de l' ÉLCV, offrant une formation et une documentation continues au personnel des sites de collecte de données (DCS) et les sites d’entrevues téléphoniques assistées par ordinateur (CATI), en élaborant le système de gestion de la qualité pour tous les aspects de l'ÉLCV et jouer un rôle central dans l’évaluation de la qualité des données, la gestion et l’archivage des données. De plus, le NCC est responsable de l’ensemble des ententes budgétaires et financières, ainsi que de la gestion de l’infrastructure principale de l'ÉLCV, les communications et l’établissement de partenariats pour la plate-forme de recherche de l'ÉLCV.

Le NCC travaille en étroite collaboration avec les autres unités de soutien de l'ÉLCV, y compris la biobanque et le centre de coordination des données (DCC), pour faciliter la gestion des données de la plate-forme de l'ÉLCV. Le NCC appuie également le comité chargé de l'accès aux données et d’échantillons pour traiter les demandes d’accès aux données de l'ÉLCV .

La NCC est affiliée à l’Université McMaster et est située au Parc de l’innovation de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario. Le Dr Parminder Raina, chercheur principal principal de l'ÉLCV, agit à titre de directeur de la NCC, et la Dre Ine Wauben est directrice générale des initiatives stratégiques.

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La biobanque est l’emplacement central pour l'entreposage et l’analyse des échantillons biologiques prélevés dans chacun des sites de collecte de données (DCS). Il est situé au Parc d’innovation de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario. Dre Cynthia Balion, co-chercheuse principale de l'ÉLCV et professeure agrégée à l’Université McMaster, est la directrice du centre.

La biobanque est composée de 31 cryofreezers qui entreposeront environ cinq millions d’échantillons biologiques (sang, urine et selles) au cours de l’étude. Ces congélateurs sont maintenus à une température contrôlée (-190C) pour assurer l’intégrité des échantillons. Il existe également un système de stockage de l’ADN ambiant où le sang séché sur du papier filtre est entreposé dans des plaques multi-puits. Des récipients azotés portables à température contrôlée, appelés cryoshippers, sont envoyés chaque semaine aux sites de collecte de données à travers le pays pour le transport d’échantillons biologiques à la biobanque.

Le laboratoire de la biobanque comprend une plate-forme robotique à haut débit, un cytomètre de flux et d’autres équipements associés pour l’analyse biochimique et cellulaire. Les tests aideront à identifier et à étudier les marqueurs biologiques associés à des conditions de vieillissement telles que le déclin cognitif et la fragilité.

Plus récemment, la biobanque est devenu le deuxième bioréférentiel au Canada à recevoir l’accréditation du College of American Pathologists (CAP). Le programme d’accréditation des bioréférentiels du CAP a été conçu pour améliorer la qualité et l’uniformité des biorepositoires en fournissant des exigences pour la standardisation des processus qui mèneront à des échantillons humains et du matériel génétique de haute qualité qui peuvent être utilisés pour soutenir la recherche. Avec plus de 200 exigences, l'ÉLCV à répondue à toutes les standards applicables au cours du processus d’accréditation.

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Le centre de coordination des données (DCC) est l’endroit où les renseignements alphanumériques recueillis dans l'ÉLCV est vérifié pour l'exactitude et préparé pour l’analyse et la distribution aux chercheur·ses approuvé·es. Ce « casier d’information » est situé à l’Institut de recherche du centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM). Dre Christina Wolfson,  chercheuse principale de l'ÉLCV et scientifique principale de l’IR-CUSM est la directrice du DCC.

Dans le ÉLCV, la collecte de données se fait au moyen d’entrevues téléphoniques, d’entrevues à domicile et de visites en personne aux sites de collecte de données. L’information est « dépersonnalée », ce qui signifie que tout ce qui pourrait identifier les participants – les noms ou les numéros de téléphone, par exemple – est retiré des données avant d’être entré dans le ÉLCV base de données.

Qu’un·e participant·e prennent part à des entrevues téléphoniques, à des entrevues à domicile ou à des visites au site de collecte de données, l’information est d’abord transmise a centre national de coordination de l'ÉLCV (NCC) de l’Université McMaster à Hamilton pour le stockage à long terme des données brutes. Le centre de coordination des données travaille en étroite collaboration avec le NCC pour la mise en œuvre et la gestion de protocoles opérationnels normalisés pour l’accès et l’utilisation des données.

Le mandat du DCC est d’examiner toutes les données pour vérifier l’exactitude, de créer des variables dérivées, d’effectuer des analyses des données pour la déclaration et de préparer les données pour la distribution tout en respectant des normes strictes de sécurité et de confidentialité. Les chercheur·ses qui souhaitent utiliser les données de l'ÉLCV doivent suivre un processus officiel et appliquer au comité chargé de l'accès aux données et aux échantillons (DSAC). Le DSAC a la responsabilité d’examiner les demandes pour toutes les utilisations proposées des données et des échantillons et de fournir des recommandations pour approbation au comité de direction. Une fois l’approbation accordée, un entente d’accès de l'ÉLCV est conclue et les exigences éthiques ont été respectées, le personnel du DCC prépare les données spécifiques demandées pour les chercheur·ses.

Les données recueillies par l’entremise de l'ÉLCV est une ressource exceptionnelle pour la recherche. L’un des principes sous-jacents de l'ÉLCV est que les données recueillies soient mises à la disposition de la communauté de recherche dès que possible, tout en protégeant la vie privée et la confidentialité des participant·es. Le personnel du DCC coordonne les processus d’accès et d’utilisation des données pour les chercheur·ses au moyen d’un mécanisme privé et sécurisé. L'ÉLCV utilise Mica (une application logicielle utilisée pour créer des portails Web pour les consortiums d’études épidémiologiques) pour fournir de l’information sur les données disponibles. Le portail DataPreview comprend un moteur de requête de variables qui permet aux chercheur·ses d’évaluer le potentiel des données de l'ÉLCV pour leur projet.

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