Questions à propos de l’étude sur la mémoire

Comme pour toutes les études qui recueillent des renseignements personnels, il existe une mince possibilité que des tiers, comme une compagnie d’assurance ou un employeur, puissent accéder aux renseignements que vous avez fournis sans la permission de l'ÉLCV. De nombreux niveaux de mesures de sécurité ont été mises en place pour réduire ce risque.

Tous les renseignements identifiables seront conservés dans une base de données sécurisée avec un numéro d’étude unique à l’Université McMaster et ne seront utilisés que pour communiquer avec vous. Les renseignements que vous nous fournissez, sans votre nom ni vos coordonnées, seront entreposés dans une base de données sécurisée à l’Université McMaster. Les données recueillies par les intervieweur·ses sont transférées à la base de données de l’Université McMaster au fil des connexions sécurisées et cryptées.

Tous le personnel de l'ÉLCV signera une entente pour protéger votre vie privée et votre confidentialité.

Les données de l’étude sur la mémoire de l'ÉLCV ne seront pas disponibles pour les autres chercheur·ses par le biais de nos processus généraux d’accès aux données d’étude. Toute demande d’accès aux données de l’étude sur la mémoire de l'ÉLCV devront être soumises et approuvées par les chercheurs·ses principaux de l’étude sur la mémoire de l'ÉLCV. Les chercheurs·ses qui utilisent les données de l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV ne recevront aucunes informations identifiantes.

Les dossiers qui vous identifient en tant que participant·e à l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV resteront confidentiels et, dans la mesure permise par les lois applicables, ne sera pas divulgué ou rendu public, sauf tel que décrit dans ce document. Si nécessaire, les représentant·es direct·es autorisé·es des organisations suivantes peuvent examiner vos données identifiables originales pour vérifier que les informations recueillis pour l’étude sont correctes et suivre les lois et directives appropriées :

Les comités d’éthique de la recherche supervisent la conduite éthique de cette étude dans chaque province.

L’étude sur la mémoire de l'ÉLCV prendra environ deux ans à compléter, et les résultats devraient être connus dans environ trois ans.

Le but de cette étude de recherche est de déterminer si les informations recueillis lors des entrevues de l'ÉLCV peuvent être utilisées pour identifier correctement les personnes ayant des problèmes de mémoire et les personnes sans problèmes de mémoire.

Environ 600 participant·es des 11 sites de collecte de données de l'ÉLCV au Canada participeront à l’étude.

Il n’est pas possible de s’inscrire a l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV. Seulement les participant·es admissibles seront invité·es à y participer.

Non, les participant·es de l’étude ne recevront pas de diagnostic médical. Si le/la médecin de l’étude identifie un problème potentiel au sujet de votre mémoire, vous allez recevoir une lettre à propos de l’étude avec certains de vos résultats individuels que vous pourrez partager avec votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, le·la médecin de l’étude vous fournira des ressources à propos de votre problème de mémoire potentielle.

Vous n’obtiendrez aucun avantage personnel direct en participant à l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV.

Votre participation à l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV pourrait contribuer au développement de nouvelles façons d’identifier les personnes ayant des problèmes de mémoire, même si elles n’ont pas été diagnostiquées par un·e médecin.

Il n’y aucun risque d'ordre médical associé à la participation à cette étude.

Certains participant·es peuvent se sentir fatigué·es ou frustré·es pendant l’évaluation médicale avec le·la médecin de l’étude. Si vous avez besoin d’une pause pendant l’évaluation médicale, veuillez demander au·à la médecin de l’étude.

Certains participant·es peuvent craindre que le·la médecin de l’étude identifiera un problème potentiel au sujet de leur mémoire. Les participant·es identifié·es comme ayant un problème potentiel au sujet de leur mémoire auront l’occasion de parler avec le·la médecin de l’étude pour discuter de leurs préoccupations.

Les données recueillies durant l’étude sur la mémoire de l'ÉLCV seront utilisées pour développer une méthode d’identifier les participant·es de l'ÉLCV qui ont des problèmes de mémoire et les personnes sans problèmes de mémoire dans l'étude principale de l'ÉLCV.

Si les résultats de cette étude sont publiés, votre identité restera confidentielle. Il est prévue que l’information recueillie au cours de cette étude sera utilisée pour des analyses et sera publiée ansi que présentée à la communauté scientifique lors de réunions et dans des revues.

Votre décision de participer à l'’étude sur la mémoire de l'ÉLCV est entièrement volontaire. Votre décision de participer à l’étude sur la mémoire de l'ÉLCV n’affecte pas votre participation dans l'étude principale de l'ÉLCV à laquelle vous participez depuis 2012-2015.

Vous pouvez choisir de mettre fin à votre participation de cette étude (appelée retrait) à tout moment sans avoir à fournir de motifs. Si vous décidez de vous retirer de l’étude, nous vous encourageons à contacter l’équipe de recherche.

Si vous décidez de quitter l’étude, nous cesserons de vous contacter pour l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV.

Vous pouvez demander que les renseignements recueillis à votre sujet ne soient pas utilisés pour l’étude. Cependant, une fois que les résultats de l’étude auront été publiés, nous ne pourront plus les supprimer de nos bases de données. Si vous avez des questions au sujet de l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV,  s’il vous plaît contactez-nous.

Vous serez informé dans un délai convenables des nouvelles informations qui pourraient inlfuencer votre volonté de continuer de participer dans cette étude.

Vous avez le droit d’être informé des résultats généraux de cette recherche une fois l’étude complète terminée. En tant que participant·e à l'ÉLCV, vous avez choisi si vous souhaitez ou non recevoir des mises à jour régulières sur l’avancement de l’étude par le biais de bulletins d'informations transmis en ligne ou par la poste. Les résultats de l'’étude sur la mémoire de l'ÉLCV seront partagées avec tous les participant·es de l'ÉLCV par l’entremise de ces bulletins. Des renseignements sur les recherches en cours, l’équipe de recherche et les résultats généraux de l’étude seront affichés sur le site Web de l'ÉLCV.

Vos droits à la vie privée sont protégés par les lois fédérales et provinciales qui exigent des mesures de protection pour assurer le respect de votre vie privée.

Si vous consentez à participer à l'étude sur la mémoire de l'ÉLCV, vous ne renoncez à aucun de vos droits légaux contre l’équipe de recherche, l’Agence de la santé publique du Canada ou les établissements concernés en vue d'une indemnisation, et ce formulaire ne dispense pas non plus l’équipe de recherche, l’Agence de la santé publique du Canada ou leurs mandataires de leurs responsabilités légales et professionnelles.

Chaque comité d’éthique de la recherche a examiné cette étude. Les comités d’éthique de la recherche sont chargés de s’assurer que les participant·es sont informé·es des risques associés à la recherche et qu’ils et elles sont libres de décider si la participation leur convient. Si vous avez des questions sur vos droits en tant que participant·e à un projet de recherche, vous pouvez contacter le comité d’éthique de la recherche affilié à votre Site de collecte de données.