Questions à propos de la protection de la vie privée et la confidentialité

La sécurité et la confidentialité de vos données sont nos priorités principales et de nombreuses mesures de protection ont été mises en place pour réduire ce risque.

Votre nom, votre adresse et votre numéro de téléphone seront conservés dans une base de données sécurisée avec un numéro d’étude unique à l’Université McMaster et ne seront utilisés que pour vous contacter.

Le reste des renseignements sur l’étude, sans votre nom et vos coordonnées (c.-à-d. dépersonnalisé), seront stockés dans une base de données sécurisée séparée à l’Université McMaster.

L’accès est réduit au minimum. Les ordinateurs qui contiennent vos informations sont protégés par des pare-feu de force industrielle.

Tous le personnel de l'ÉLCV signera une entente pour protéger votre vie privée et votre confidentialité.

L'ÉLCV accorde l’accès aux données dépersonnaliisées que pour la recherche approuvée sur les plan éthique et scientifique effectuées par le secteur public.

Vos renseignements dans l'étude ne seront PAS divulgués par l'ÉLCV à un tiers (autre qu’un·e chercheur·se aprouvée) à moins que cela ne soit ordonné par une ordonnance d’un tribunal ou par la loi.

Seulement un nombre limité de personnel clés de l'ÉLCV auront accès à vos renseignements identifiables, comme votre nom, votre adresse, votre numéro de téléphone, etc. Cette information ne sera pas communiquée aux chercheur·ses qui présentent une demande pour utiliser les données de l'ÉLCV. Seulement des membres désignés du personnel de l'ÉLCV sera en mesure de communiquer avec vous pour des entrevues de suivi et des rendez-vous.

Les chercheur·ses canadien·nes et internationaux peuvent présenter une demande pour accéder à vos données.

Cependant, les échantillons de sang, d’urine ou de selles doivent être analysés au Canada.

Les chercheur·ses du secteur privé n’auront pas accès à vos données individuelles. Cependant, ils/elles peuvent participer à certains projets de recherche, en collaboration avec des chercheur·ses universitaires. Cependant, même avec ces collaborations, ils/elles n’auront pas d’accès direct à vos données.

Le comité d’accès aux données et aux échantillons de l'ÉLCV doit approuver les demandes d’utilisation des données de l'ÉLCV des chercheur·ses du Canada et de d'autre pays. Même si une demande est approuvée, les données et les échantillons ne seront pas diffusés tant que la demande n’aura pas été approuvée par un comité d’éthique de la recherche.

L'ÉLCV a commencé à recruter des participant·es en 2010.

L'ÉLCV recueillera des renseignements auprès de vous à tous les trois ans jusqu’en 2033 ou jusqu’au décès.

Une fois la période d’information terminée, vos coordonnées (nom, adresse, numéro de téléphone) seront détruites.

Les données seront conservées et utilisées pour la recherche pendant encore 25 ans après 2033.

À la fin de l'ÉLCV, toutes les données seront détruites ou éliminées conformément à la recommandation d’un comité d’éthique.

Non, ils ne peuvent pas. Vos informations sont garder de manière dépersonnaliser, ce qui signifie que toute information recueillie dans le cadre de l’étude n’est pas entreposer avec des identifiants personnels tels que votre nom, votre adresse ou votre date de naissance. Les renseignements d’identification sont conservés séparément des données que vous fournissez par entrevues et évaluations, et ces informations sont utilisés seulement par l'ÉLCV pour communiquer avec vous. L'ÉLCV donne accès à ces données dépersonnalisée qu'aux recherches approuvées sur les plan éthique et scientifiques effectuées par le secteur public.

Si vous avez accepté de donner à l'ÉLCV votre numéro d'assurance maladie, soit votre carte santé, nous accéderons aux informations de santé provenant de plusieurs sources telles que les dossiers de décès, les registres du cancer, les procédures hospitalières et d’autres dossiers liés à la santé à mesure qu’ils évoluent au fil du temps. Cet accès est strictement contrôlé.

Les renseignements recueillis à votre sujet jusqu’au moment de votre décès continueront de faire partie de l'ÉLCV et seront conservées dans le cadre des données pour des recherches futures.

Si vous avez des questions au sujet de l’étude, veuillez communiquer avec notre ligne d’information au 1-866-999-8303 ou info@clsa-elcv.ca. Si vous avez des questions concernant vos droits en tant que participant·e en recherche, veuillez communiquer avec le comité d’éthique de la recherche associé à votre site de collecte de données.