Questions générales à propos de votre participation

Afin de déterminer comment les gens vieillissent au fil du temps, votre participation continue à l'ÉLCV est essentiel. Nous reconnaissons qu’à mesure que les personne vieillissent, elles sont confrontés à des situations qui pourrait affecter leur participation. Pour cette raison, nous offrons une participation flexible, c'est-à-dire que nous offrons des options qui s’adaptent à votre situation personnelle.

Votre participation est très importante. L'ÉLCV ne peut pas remplacer les participant·es qui se sont joints à l’étude au début. Choisir de ne pas participer aura un impact sur les résultats scientifiques. Une diminution des renseignements recueillis par l'ÉLCV au fil du temps affectent la qualité des données disponibles pour les chercheur·ses et les décideur·ses qui élaborent les politiques de soins de santé et de soins sociaux qui touchent tout le monde.

À chaque entrevue, on vous posera des questions sur votre santé et votre bien-être, y compris votre fonctionnement physique, social et émotionnel, votre mode de vie et vos comportements, ainsi que l’apparition de problèmes de santé et de maladies. La plupart des questions auxquelles vous répondez seront répétées à travers les suivis. Cela permet aux équipes de recherche d’évaluer comment la santé et le bien-être des participant·es changent au fil du temps. Des questions ou des tests supplémentaires sont introduits dans chaque suivi, afin de s’assurer que l'ÉLCV recueille les données les plus complètes possible. Par exemple, les nouvelles mesures de collecte de données introduites dans le troisième suivi comprend des moniteurs de mobilité, des moniteurs de sommeil, des IRM du cerveau, le prélèvement d'échantillon de selles et des tests de mémoire supplémentaires.

On demande aux participant·es de fournir de l’information pour l’étude principale environ tous les trois ans. Il s’agira d’une entrevue téléphonique ou d’une entrevue à domicile et d’une visite à un des sites de collecte de données de l'ÉLCV, selon la cohorte de l’étude dans laquelle vous êtes inscrites. Vous serez également invité à participer à un court sondage en ligne après votre entrevue principale.

Nous maintiendrons un contact avec vous par divers moyens (par exemple, par courriel, lettres ou appels téléphoniques) pour nous assurer que nous avons des informations de contact à jour pour vous. Vous pouvez également mettre à jour vos coordonnées sur notre site web.

L'ÉLCV offre à l’occasion aux participant·es de prendre part à la collecte de données en dehors de l’entrevue principale (comme les questionnaires COVID-19 ou l’étude sur les anticorps COVID-19). Ces points supplémentaires de données sont facultatifs et n’ont aucune incidence sur la participation aux suivis tous les trois ans.

La plateforme de recherche de l'ÉLCV à été créé pour répondre à un large éventail de questions de recherche liées au vieillissement et aux facteurs qui influent sur l'état de santé des personnes âgées. Les chercheur·es doivent présenter une demande et être approuvé·es pour accéder aux données de l'ÉLCV. L'équipe de recherche doot démontrer que la recherche qu’elle propose s’harmonise avec les principes directeurs de l’accès aux données de l'ÉLCV, y compris la protection des droits, de la vie privée et du consentement des participant·es, la protection de la confidentialité et de la sécurité des données et l’utilisation de la plateforme de recherche de l'ÉLCV de façon optimale pour la recherche qui profite à tous les canadien·nes.

Par exemple, la recherche peut explorer:

• Quels sont les facteurs qui influent la façon dont les adultes vieillissent ?
• Pourquoi certaines personnes restent-elles en bonne santé à mesure qu’elles vieillissent et d’autres développent des problèmes de santé ?
• À quelles circonstances changeantes les personnes sont-elles confrontées à mesure qu’elles vieillissent et comment les gèrent-elles?

Une description de tous les projets qui utilise les données de l’étude sont disponible sous Projets approuvés.

Les résultats clés des projets qui utilisent les données de l'ÉLCV sont également mises en évidence sous Nouvelles et dans les bulletins des participant·es.

Vous n’obtiendrez aucun avantage personnel direct en participant.

Vous participez à une étude qui fournira une meilleure connaissance du processus de vieillissement qui rensignera l’élaboration de politiques et de programmes de santé qui améliorons la société dans son ensemble et par conséquent vous.

Il est également possible qu’un jour, des chercheur·ses utilisent des données et des échantillons recueillis par l'ÉLCV pour mener a des nouvelles possibilités d’interventions et de tests qui pourraient aider à la gestion de la maladie ou à la détection précoce de la maladie.

Les risques de participer à l'ÉLCV sont minimes. Certaines mesures physiques prises lors de la visite du site de collecte de données comportent des risques particuliers, tels qu’ils sont décrits dans la trousse d’information de l’étude ou examinés au début de l’entrevue.

Vos informations sont entreposer de manière dépersonnalisés, ce qui signifie que toute information recueillie dans le cadre de l’étude n’est pas garder avec des identifiants personnels tels que votre nom, votre adresse ou votre date de naissance. Les renseignements d’identification sont conservés séparément des données que vous fournissez au moyen d’entrevues et d’évaluations, et ils ne sont utilisés que par les personel de l'ÉLCV pour communiquer avec vous. L'ÉLCV accorde uniquement l’accès à des données dépersonnalisés pour la recherche approuvée sur les plan éthique et scientifique effectuées par le secteur public.

Comme pour toutes les études qui recueillent des renseignements personnels, il y a une chance que des tiers puissent obtenir vos renseignements sans la permission de l'équipe de recherche de l'ÉLCV. Les renseignements de l’étude ne seront PAS divulgués par l'ÉLCV à un tiers (autre qu’un·e chercheur·se approuvée) à moins que cela ne soit ordonné par une ordonnance d’un tribunal ou par la loi.ÉLCV. Les renseignements de l’étude ne seront PAS divulgués par l'ÉLCV à un tiers (autre qu’un·e chercheur·se approuvé·e) à moins que cela ne soit ordonné par une ordonnance d’un tribunal ou par la loi.

Oui, nous voulons que tous les types de personnes participent. Peu importe si vous avez un problème de santé. Nous travaillerons avec vous pour organiser une adaptation appropriée qui vous permettra de participer.

Rester en contact avec vous est extrêmement important pour nous. Si vos coordonnées changent, vous pouvez nous informer en téléphonant à notre ligne d’assistance sans frais au 1-866-999-8303, en nous envoyant un courriel à info@clsa-elcv.ca ou en mettant à jour vos coordonnées sur notre site web.

Les renseignements déjà recueillis continuent de faire partie de l'ÉLCV et sera conservée à des fins de recherche.

Une autre personne, comme votre conjoint·e ou votre enfant adulte, qui vous connaît le mieux, peut agir comme mandataire de recherche et répondre aux questions en votre nom. Nous avons élaboré un processus de consentement distinct pour identifier cette personne.

Toutes les recherches menées par l'ÉLCV se trouve dans le domaine public avec le soutien financier des gouvernements fédéral et provinciaux. Les chercheur·ses du secteur privé n’auront pas accès aux données. Toutefois, ils peuvent avoir accès à des résultats de recherche qui sont disponibles dans le domaine public (c.-à-d. par l’entremise de revues scientifiques) et utiliser les connaissances pour mettre au point de nouveaux produits, services et technologies. Ils peuvent également participer à certains projets de recherche, en collaboration avec des chercheur·ses du secteur public. Cependant, même grâce à ces collaborations, ils n’auront pas accès à des données identifiables au niveau individuel.

Le comité d’accès aux données et aux échantillons de l'ÉLCV doit approuver toutes les demandes d’utilisation des données de l'ÉLCV des chercheur·ses du Canada et d’autres pays.